Lupus-Rheuma:
  Wie lebt man mit "systemischer Lupus Erythematodes" als Betroffene?  
  Da der SLE in Schüben auftritt, ist es wichtig zu wissen, dass nie ein Tag ist wieder der andere. An manchen Tagen hat man keine Schmerzen oder sie sind zumindest erträglich.

Trotzdem muss man an diesen Tagen auch auf bestimmte Dinge achtgeben. Wie z.B. das man sich nicht all zu sehr überanstrengt, (weil man es ja an diesen Tagen könnte). Immer die Sonne meiden oder nur mit hochdosiertem Sonnenschutzraus gehen. Sonst kann es passieren das man für seine "kleinen Sünden" an den nächsten Tagen die Quittung bekommt.

Es gibt aber auch andere Seiten des Lupus, die sehr unterschiedlich seinen können. An einem Tag schmerzen die Hand- und Kniegelenke. An einem anderen schmerzt es in Rücken und Hüften. Morgensteifheit, die teilweise auch den ganzen Tag anhält. Es ist für einen Patienten mit LE schon fast normal müde und schlapp zu sein. Blaue Hände und Füße, welche immer kalt sind ( Raynaud-Syndrom ) Dünne Haut durch jahrelange Kortisondosis. Pilzinfekte oder Bakterien durch das herunter gebremste Immunsystem uvm.

Die Psyche spielt eine sehr große Rolle. Aufregung und Stress kann einen Schub auslösen. Man sollte versuchen sich nicht aus der Ruhe bringen zu lassen. Positives Denken hilft auch allgemein. Bei einem Schub kann man so gut wie gar nichts eigenständig tun. Jeder Schritt, jeder Bewegung fällt schwer. Es schmerzt in sämtlichen Knochen und Gelenken. Man ist extrem müde und schlapp. Der Körper ist glühend heiß, aber innerliche Kälte. In so einem Schub kann der Lupus ( lateinisch, der Wolf ) sehr großen Schaden anrichten wie z.B. Organe zerstören.

Diese Angaben sind von einem SLE Patienten mit Nierenbeteiligung gemacht worden und ich möchte darauf hinweisen das nicht jeder SLE die gleichen Symptome hat.
  Wie verändert eine Krankheit das gesamte Bild der Familie?
  Es ist eine gr. Belastung, weil oft die kranke Person nicht mehr alleine sein kann und auf Hilfe angewiesen ist, im Schub unbedingt. Meistens gehen unter diesem Stress auch Ehen kaputt, weil sich der Partner nicht damit abfinden kann das ein ganz anderes Familienleben aufeinmal beginnt.
  Wie intensiv lebt man jeden Tag?
  Ich als Mutter lebe ich jeden Tag und jede Minute für mein Kind und warte das was in der Forschung passiert das es ein Mittel gibt das den Lupus auslöscht oder wenigsten es eine Lösung gibt Schmerzfrei und die Krankheit zu einem Stop zu zwingen das kein weiters Organ mehr geschädigt wird.

Ich bin bemüht Anworten auf diese und andere Fragen zu geben.

Da ich selbst eine Tochter habe, die schon seit Jahren an dieser Krankheit leidet, ist es mir möglich mich in das Schicksal eines jeden Lupus Rheuma - Erkrankten hineinzuempfinden und zu denken.
  Der Gedanke solch eine Website erstellen zu lassen, kam mir deshalb, weil ich glaube, das diese Krankheit nach wie vor nicht erkannt und auch nicht ernst genommen wird. Ich habe mir als persönliches Ziel gesetzt - ein wenig Aufklärungsarbeit hinsichtlich dieser Thematik zu leisten.
  Und nun wünsche ich allen viel Spaß auf meiner Website.
  Eure Gisi